nefrНефрологияNephrology (Saint-Petersburg)1561-62742541-9439Pavlov First Saint-Petersburg State Medical University10.36485/1561-6274-2021-25-2-9-17nefr-1938Research ArticleПЕРЕДОВАЯ СТАТЬЯLEADING ARTICLEРасширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, - это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и вездеLiving well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhereКалантар-ЗадеКамьярKalantar-ZadehKamyar

MD, MPH, PhD

Ирвайн, Ориндж, Калифорния

Тел.: (714) 456-5142, факс: (714) 456-6034

MD, MPH, PhD

California

Tel: (714) 456-5142, Fax: (714) 456-6034

kkz@uci.eduhttps://orcid.org/0000-0001-9879-8388Кам-Тао ЛиФилипKam-Tao LiPhilip

MD, FRCP, FACP

 Гонконг

MD FRCP FACP

Hong Kong, 30–32 NganShing Street, Shatin, New Territories

philipli@cuhk.edu.hkТантисаттамоЭламолTantisattamoEkamol

Ирвайн, Ориндж, Калифорния

Orange, California

КумарасвамиЛатхаKumaraswamiLatha

Ченнаи

Chennai

ЛиакопулосВасилиосLiakopoulosVassilios

Салоники

Thessaloniki

Сиу-ФайЛуиSiu-FaiLui

Гонконг

Hong Kong

УласиИфеомаUlasiIfeoma

Итуку-Озалла, Энугу

Ituku-Ozalla, Enugu

АндреолиШаронAndreoliSharon

Индианополис

Indianapolis, Indiana

БалдуччиАлессандроBalducciAlessandro

Рим

Rome

ДюпюиСофиDupuisSophie

Брюссель

Brussels

ХаррисТэссHarrisTess

Лондон

London

ГрадскиАннаHradskyAnne

Брюссель

Brussels

НайтРичардKnightRichard

Тампа, Флорида

Florida

КумарСаджайKumarSajay

Ченнаи

Chennai

НгМэггиNgMaggie

Гонконг

Hong Kong

ПойдевинЭлисPoidevinAlice

Брюссель

Brussels

СаадиГамальSaadiGamal

Гиза

Giza

ТонгЭлисонTongAllison

Сидней, Новый Южный Уэльс

Sydney, New South Wales

Медицинская школа г. Ирвайн, Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки; Международная федерация почечных фондов – Всемирный почечный альянсСоединённые Штаты АмерикиDivision of Nephrology and Hypertension and Kidney Transplantation. University of California Irvine School of Medicine OrangeUnited StatesИсследовательский центр им. Кэрол и Ричарда Ю, Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга, отдел медицины и терапииКитайDepartment of Medicine and Therapeutics Prince of Wales Hospital, Chinese UniversityChinaКалифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почкиСоединённые Штаты АмерикиDivision of Nephrology, Hypertension and Kidney Transplantation, Department of Medicine, University of California Irvine School of MedicineUnited StatesФонд ТанкерИндияTanker FoundationIndiaГоспиталь Aмериканской эллинской образовательной ассоциации, Университет им. Аристотеля в Салониках, отдел нефрологии и артериальной гипертензии, 1-я кафедра терапии и внутренних болезнейГрецияDivision of Nephrology and Hypertension, 1st Department of Internal Medicine, AHEPA Hospital, Aristotle University of ThessalonikiGreeceШкола общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи «Жокей-клуб», Китайский университет Гонконга, отдел организации управления здравоохранениемКитайHong Kong Kidney Foundation and the International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance,The Jockey Club School of Public Health and Primary Care, The Chinese University of Hong KongChinaМедицинский колледж, Университет Нигерии, отделение нефрологии, медицинский факультетНигерияRenal Unit, Department of Medicine, College of Medicine, University of NigeriaNigeriaБольница им. Джейма Уиткомба Райли для детей, Медицинская школа Университета ИндианыСоединённые Штаты АмерикиJames Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of MedicineUnited StatesИтальянский почечный фондИталияItalian Kidney FoundationItalyГоловной офис инициативы «Всемирный день почки»БельгияWorld Kidney Day OfficeBelgiumБлаготворительная организация для пациентов с поликистозной болезнью почекВеликобританияPolycystic Kidney Disease CharityUnited KingdomАмериканская ассоциация пациентов с заболеваниями почекСоединённые Штаты АмерикиAmerican Association of Kidney Patients. TampaUnited StatesПочечный фонд ГонконгаКитайHong Kong Kideny FoundationChinaКаирский университет, отдел внутренних болезней, медицинский факультетЕгипетNephrology Unit, Department of Internal Medicine, Faculty of Medicine, Cairo UniversityEgyptСиднейский университет, Сиднейская школа общественного здравоохраненияАвстралияSydney School of Public Health, The University of SydneyAustralia202112022021252917Copyright © Калантар-Заде К., Кам-Тао Ли Ф., Тантисаттамо Э., Кумарасвами Л., Лиакопулос В., Сиу-Фай Л., Уласи И., Андреоли Ш., Балдуччи А., Дюпюи С., Харрис Т., Градски А., Найт Р., Кумар С., Нг М., Пойдевин Э., Саади Г., Тонг Э., 20212021Калантар-Заде К., Кам-Тао Ли Ф., Тантисаттамо Э., Кумарасвами Л., Лиакопулос В., Сиу-Фай Л., Уласи И., Андреоли Ш., Балдуччи А., Дюпюи С., Харрис Т., Градски А., Найт Р., Кумар С., Нг М., Пойдевин Э., Саади Г., Тонг Э.Kalantar-Zadeh K., Kam-Tao Li P., Tantisattamo E., Kumaraswami L., Liakopoulos V., Siu-Fai L., Ulasi I., Andreoli S., Balducci A., Dupuis S., Harris T., Hradsky A., Knight R., Kumar S., Ng M., Poidevin A., Saadi G., Tong A.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://journal.nephrolog.ru/jour/article/view/1938

Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих за уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в том числе членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП и, таким образом, обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП и акцентировать внимание на контроле за их состоянием. Объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели, как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 года лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в том числе в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики, следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов, несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки 2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.

Living with chronic kidney disease (CKD) is associated with hardships for patients and their care-partners. Empowering patients and their care-partners, including family members or friends involved in their care, may help minimize the burden and consequences of CKD related symptoms to enable life participation. There is a need to broaden the focus on living well with kidney disease and re-engagement in life, including an emphasis on patients being in control. The World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee has declared 2021 the year of “Living Well with Kidney Disease” in an effort to increase education and awareness on the important goal of patient empowerment and life participation. This calls for the development and implementation of validated patient-reported outcome measures to assess and address areas of life participation in routine care. It could be supported by regulatory agencies as a metric for quality care or to support labelling claims for medicines and devices. Funding agencies could establish targeted calls for research that address the priorities of patients. Patients with kidney disease and their care-partners should feel supported to live well through concerted efforts by kidney care communities including during pandemics. In the overall wellness program for kidney disease patients, the need for prevention should be reiterated. Early detection with a prolonged course of wellness despite kidney disease, after effective secondary and tertiary prevention programs, should be promoted. WKD 2021 continues to call for increased awareness of the importance of preventive measures throughout populations, professionals, and policymakers, applicable to both developed and developing countries.

расширение прав и возможностей пациентовлицаосуществляющие уходстраны с доходом ниже среднего уровняполитика здравоохраненияpatient empowermentcare-partnerlow-middle-income countrieshealth policyK.K.-Z. сообщает о получении гонораров от Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfi zer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr Schaer, Sandoz, Sanofi , Shire, Vifor, UpToDate, и ZS-Pharma. P.K.T.L. сообщает о получении вознаграждений от Fibrogen и Astra-Zeneca. G.S. сообщает о получении вознаграждений от Multicare, Novartis, Sandoz, и Astra-Zeneca. V.L. ссобщает о не-финансовой поддержке от Genesis Pharma.K.K.-Z. reports honoraria from Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfi zer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr Schaer, Sandoz, Sanofi , Shire, Vifor, UpToDate, and ZS-Pharma. P.K.T.L. reports personal fees from Fibrogen and Astra-Zeneca. G.S. reports personal fees from Multicare, Novartis, Sandoz, and Astra-Zeneca. V.L. reports nonfi nancial support from Genesis Pharma.ReferencesTong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int 2018;94(6):1053-1068. doi: 10.1016/j.kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int 2018;94(6):1053-1068. doi: 10.1016/j.kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959Carter SA, Gutman T, Logeman C et al,. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol 2020;15(5):673-684. doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32354728Carter SA, Gutman T, Logeman C et al,. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol 2020;15(5):673-684. doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32354728Hanson CS, Craig JC, Logeman C et al. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int 2020. doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942Hanson CS, Craig JC, Logeman C et al. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int 2020. doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Di 2020. doi: 10.1053/j.ajkd.2020.03.022. Online ahead of print. doi. PubMed PMIDGonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Di 2020. doi: 10.1053/j.ajkd.2020.03.022. Online ahead of print. doi. PubMed PMIDWHO. Towards a common language for functioning, disability and health. 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3WHO. Towards a common language for functioning, disability and health. 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1Baumgart A, Manera KE, Johnson DWP et al. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant 2020. doi: 10.1093/ndt/ gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672Baumgart A, Manera KE, Johnson DWP et al. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant 2020. doi: 10.1093/ndt/ gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672PCORI. The Value of Engagement (Available at https:// www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/publicand-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018PCORI. The Value of Engagement (Available at https:// www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/publicand-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018Bonventre JV, Hurst FP, West M et al. Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(10):1539-1547. doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31562182Bonventre JV, Hurst FP, West M et al. Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(10):1539-1547. doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31562182Ibrahim N, Michail M,d Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry 2014;14:243. doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25189400Ibrahim N, Michail M,d Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry 2014;14:243. doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25189400Parham R, Jacyna N, Hothi D et al. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology 2014. doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321Parham R, Jacyna N, Hothi D et al. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology 2014. doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T et al. A Qualitative Study of Patient, Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med 2019;1(6):354-365. doi: 10.1016/j.xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T et al. A Qualitative Study of Patient, Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med 2019;1(6):354-365. doi: 10.1016/j.xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M et al. Patients experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One 2018;13(7):e0199977. doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29965990Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M et al. Patients experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One 2018;13(7):e0199977. doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29965990Ulasi II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med 2010;2010:501957. doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20613945Ulasi II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med 2010;2010:501957. doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20613945Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC et al. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ 2019;22(6):593-604. doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30813807Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC et al. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ 2019;22(6):593-604. doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30813807Sukul N, Speyer E, Tu C et al. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(5):673-681. doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656Sukul N, Speyer E, Tu C et al. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(5):673-681. doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656Gregg LP and Hedayati SS. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 2020;29(5):457-464. doi: 10.1097/MNH.0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32701597Gregg LP and Hedayati SS. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 2020;29(5):457-464. doi: 10.1097/MNH.0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32701597Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF et al. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int 2020;97(2):226-232. doi: 10.1016/j. kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF et al. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int 2020;97(2):226-232. doi: 10.1016/j. kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067Kalantar-Zadeh K and Li PK. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol 2020;16(3):129-130. doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32005966.Kalantar-Zadeh K and Li PK. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol 2020;16(3):129-130. doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32005966.Kalantar-Zadeh K, Wightman A and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure – Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med 2020;383(2):99-101. doi: 10.1056/ NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129Kalantar-Zadeh K, Wightman A and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure – Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med 2020;383(2):99-101. doi: 10.1056/ NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129

The authors declare that there are no conflicts of interest present.