Качество жизни (КЖ) пациента служит одним из важных критериев эффективности лечебно­реабилитационных мероприятий. Показатели КЖ позволяют составить представление о том, считает ли больной свою жизнь полноценной, и, если нет, то какова степень неудовлетворенности жизнью. Для оценки связанного со здоровьем КЖ широко используются так называемые общие опросники [1-3], которые позволяют составить представление об основных аспектах КЖ пациентов определенной нозологии, проводить срав­нения со здоровой популяцией и с различными группами больных. Специальные опросники, предназначенные только для пациентов с кон­кретным заболеванием или для группы болез­ней, позволяют уловить специфическое влияние определенного заболевания на КЖ пациентов, полнее охарактеризовать проблемные сферы жизни больных, сопоставить эффективность различных видов терапии. Наиболее полезным для практического применения представляется такой инструмент для измерения КЖ, который бы включал и общие для различных болезней ха­рактеристики КЖ, и специфические для конкрет­ного заболевания параметры. Применительно к нефрологии таким инструментом, сочетающим в себе черты общего и специального опросни­ка, является Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SFTM) - методика, позволяющая дать всестороннюю оценку качества жизни боль­ных, получающих диализную терапию [4, 5]. В НИИ нефрологии ПСПбГМУ им. И.П. Павлова была разработана русскоязычная версия опро­сника [6], которая была одобрена авторами ме­тодики (KDQOl Working Group). Культурная и языковая адаптация опросника была выполнена в соответствии с международными рекоменда­циями.

Цель исследования - оценить КЖ больных на гемодиализе (ГД) при помощи опросника KDQOL-SFTM, включающего специфические для диализных больных разделы.

Обследовано 192 больных, получавших лечение на отделении хронического ГД НИИ нефрологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павло­ва. 58% от общего числа обследованных составили мужчины, средний возраст - 51,6±13,0 лет, медиа­на длительности лечения ГД - 52 (17-115) мес. В исследование были включены пациенты, находив­шиеся на лечении ГД не менее 3 мес.

KDQOL-SFTM, версия 1.3, включает 36 вопро­сов из SF-36 (общие вопросы для измерения КЖ независимо от вида заболевания), 43 вопроса, отражающие специфику диализной терапии, и один вопрос, позволяющий дать оценку состоя­ния здоровья в целом. Опросник включает следу­ющие восемь основных шкал, предназначенных специально для больных на диализе: «симптомы/ проблемы», «влияние заболевания почек на по­вседневную деятельность», «бремя заболева­ния почек», «трудовой статус», «когнитивные функции», «качество социального взаимодей­ствия», «сексуальные функции», «сон». Четыре дополнительные шкалы направлены на оценку удовлетворенности социальной поддержкой, поддержкой со стороны диализного персонала, удовлетворенности пациента качеством меди­цинской помощи и самооценку состояния здоро­вья в целом. «Сырые» оценки по каждой шкале опросника KDQOL-SFTM переводятся в стандарт­ные, так что оценка каждой сферы жизни произ­водится в баллах от 0 до 100: чем выше балл, тем лучше КЖ.

Статистический анализ выполнен с примене­нием пакета прикладных программ «STATISTICA V. 10.0» («StatSoft Inc», США). Учитывая, что рас­пределение части показателей КЖ отличалось от нормального, в таблице приведены средние значе­ния, стандартные отклонения, медианы и интерквартильный размах. В статье также представлены данные о частоте встречаемости различных жа­лоб пациентов.

Для попарного сравнения независимых групп использовали критерий Манна—Уитни. Анализ корреляционных взаимоотношений осуществлял­ся с помощью коэффициента корреляции Спирме­на. Нулевую статистическую гипотезу об отсут­ствии различий и связей отвергали при p<0,05.

В табл. 1 приведены показатели шкал опро­сника KDQOL-SFTM. Из числа шкал, предназна­ченных для диализных больных, наиболее низкое значение отмечено по шкале «трудового статуса» (0,0 [0,0-50,0]), наиболее высокое - по шкале «когнитивных функций» (86,9 [66,7-93,3]). Сле­дует отметить, что по шкале «сексуальных функ­ций» количественно оцениваются только ответы пациентов, указавших на наличие сексуальных контактов за последние 4 нед. Таких больных было 57 человек, что составляет 30% от общего числа обследованных (см. табл. 1). Поэтому по­казатель 87,5 [75,0-100,0] не свидетельствует о высокой степени удовлетворенности этой сферой в рамках всей выборки пациентов.

В табл. 2 представлены результаты опроса ГД больных о том, насколько в течение последнего месяца их беспокоили различные симптомы и ограничения. Эти данные получены при анализе ответов на вопросы шкал «симптомы/проблемы» и «влияние заболевания почек на повседневную деятельность». Чаще всего больные предъявля­ли жалобы на мышечные боли (50% больных это беспокоило умеренно, довольно сильно или очень сильно) и утомляемость (45%). Также достаточно часто беспокоили пациентов приступы слабости или головокружения (44%), кожный зуд (41%), одышка (40%), сухость кожи (34%). Относитель­но редки были проблемы с артериовенозной фи­стулой (79% больных это обстоятельство совсем не беспокоило в течение последнего месяца).

Отсутствие аппетита совсем не беспокоило 54% пациентов, жалоб на тошноту или расстройство желудка не было у 50%. По полученным данным, наиболее значимым стресс-фактором является ограниченная возможность путешествовать (74% больных испытывали умеренное, сильное или очень сильное беспокойство по этому поводу).

66% пациентов сообщили о психотравмирующем влиянии ограничений в потреблении жидкости.

Наименее значимы зависимость от медперсонала (совсем не беспокоила 56% больных), влияние бо­лезни на половую жизнь и на внешность (совсем не беспокоило 60% и 54% соответственно). Спо­собность выполнять домашнюю работу совсем не ограничена у 40%.

Самое низкое значение было зарегистрировано по шкале «трудовой статус», а самое высокое - по шкале «когнитивные функции», что указывает на низкую степень удовлетворенности трудоустрой­ством и достаточно высокую степень удовлет­воренности состоянием когнитивных функций (внимания, мышления, быстроты реагирования). Аналогичные тенденции были отмечены в вы­борке больных из США [7], а также в работах российских, румынских и бразильских иссле­дователей [8-11]. Очевидно, высокие баллы по шкале когнитивных функций свидетельствуют об эффективном лечении психоорганического син­дрома, свойственного больным на ГД. В литера­турных источниках 1970-1980-х годов. описаны признаки диализной деменции с грубыми нару­шениями речи, мышления, памяти, концентрации внимания, координации [12]. Отчасти эти нарушения были связаны с алюминиевой интоксика­цией из-за отсутствия очистки воды в ГД отделе­ниях и с широким использованием гидроокиси алюминия для уменьшения гиперфосфатемии. В работах конца 1980-1990-х годов более харак­терным для ГД-больных считается астенический вариант психоорганического синдрома (или, как принято называть в зарубежной литературе, ми­нимальная мозговая дисфункция) с умеренным снижением показателей внимания, кратковремен­ной памяти, аналитико-синтетических способ­ностей, зрительно-моторной координации [13]. По-видимому, современные технические методы проведения ГД, а также применение психофарма­кологических средств позволяют обеспечить до­статочную сохранность когнитивных функций у пациентов. Ушла в прошлое диализная деменция, удается успешно справляться и с проявлениями психоорганического синдрома.

При оценке трудового статуса учитывается, работал ли пациент в течение последних 4 нед, и позволяет ли, с точки зрения больного, состояние его здоровья работать. По данным проведенных нами исследований, из числа специфических для диализа шкал опросника KDQOL-SF балл по шка­ле трудового статуса был самым низким (см. табл. 1), а среди ГД-больных трудоспособного возрас­та доля работающих составляет лишь 30% [14]. Аналогичные тенденции были зарегистрированы и в работах исследователей из США [5], Румынии [10], Нидерландов [15], Саудовской Аравии [16], Бразилии [11]. Показано, что существенное влия­ние на трудовую занятость ГД-пациентов оказы­вают факторы психологического и социального характера. Так, например, одним из наиболее зна­чимых независимых предикторов трудовой заня­тости этих пациентов является уровень образова­ния: трудоустроустроенность больных с высшим образованием в 11 раз выше, чем лиц со средним или средним специальным образованием [17]. Имеющие высшее образование больные работали в 57% случаев; пациенты со средним или сред­ним специальным образованием - только в 10% (p<0,0001) [17]. У работающих пациентов суще­ственно выше все без исключения показатели КЖ [14]. Можно предположить, что наличие интереса к жизни, психическое благополучие и удовлетво­ренность жизнью создают предпосылки для тру­довой активности. С другой стороны - наличие работы, творческая самореализация и материаль­ное благополучие способствуют формированию ощущения полноценности жизни.

Результаты исследования предоставляют ин­формацию об основных симптомах и стресс- факторах, актуальных для больных при лечении диализом (см. табл. 2). Больше всего беспокоят пациентов мышечные боли, повышенная утом­ляемость, головокружение, зуд, одышка, су­хость кожи. Среди наиболее значимых стресс-факторов - ограниченная возможность путеше­ствовать и ограничения в потреблении жидкости. Эти данные частично совпадают с результатами, полученными исследователями из США: основ­ные жалобы диализных пациентов связаны, по данным американских авторов, с низким энерге­тическим уровнем, нехваткой сил, диетой и огра­ничениями водно-питьевого режима [4].

Обращает на себя внимание низкий балл по шкале «бремя заболевания почек» у больных на ГД (см. табл. 1). В этой шкале пациентам предла­гается оценить по пятибалльной шкале, насколько верным по отношению к ним представляются сле­дующие утверждения: «Заболевание почек очень мешает мне жить полноценной жизнью», «Забо­левание почек отнимает у меня слишком много времени», «Я чувствую себя очень расстроенным, когда сталкиваюсь с конкретными проявлениями своего заболевания», «Я чувствую, что стал обу­зой для своей семьи». В исследованиях А.Ю. Зем- ченкова и соавт. [8], М.И. Крыловой и соавт. [9], M.C. Cavalcante и соавт. [11] этот показатель также был одним из самых низких из числа специфиче­ских для ГД шкал. В международном исследова­нии DOPPs [7] отмечена аналогичная тенденция: в Японии среднее значение по этой шкале соста­вило 28,6, в США - 40,8, в объединенной выборке европейских стран, включавшей Францию, Гер­манию, Италию, Испанию и Великобританию, - 35,4. Ниже этого уровня были только значения по шкале трудового статуса. После проведения авторами исследования DOPPS коррекции на социально-демографические переменные, сопут­ствующую патологию, осложнения, уровень гематокрита, длительность ГД-терапии отмеченная тенденция сохранилась. В числе потенциальных причин обнаруженных различий между странами по этому показателю эти исследователи указыва­ют на различия в системе организации медицин­ской помощи и культуральные различия [7].

Анализируя показатели общих шкал связан­ного со здоровьем КЖ, хотелось бы отметить до­статочно высокие баллы по шкалам психосоци­альной составляющей КЖ: психическое здоровье, влияние эмоционального состояния на повсед­невную деятельность, социальное функциони­рование (см. табл. 1). Высокий балл зарегистри­рован и по шкале качества социального взаимо­действия, входящей в состав специфических для диализа шкал (см. табл. 1). Полученный в данном исследовании показатель психического здоровья (60,8±18,1 - табл. 1) очень близок к данным на­шего предыдущего исследования, проведенного на другой выборке из 753 пациентов на ГД [14]. Причем, в предыдущем исследовании показатель удовлетворенности ГД-пациентов своим психиче­ским здоровьем (ПЗ) даже превысил нормативные данные (61,3 ± 18,0 против 58,0 ± 16,4, p<0,0001). Мы предположили, что удовлетворенность ис­следованной категории больных своим эмоцио­нальным состоянием, психологическим настроем является проявлением хороших адаптационных возможностей, функционирования механизмов психологической защиты по типу вытеснения субъективно значимых отрицательных пережива­ний. В хронической стрессогенной ситуации, ког­да невозможно уклониться от воздействующего стрессора, вытеснение может играть положитель­ную роль, позволяя справиться с обстоятельства­ми и сохранить психическое здоровье [14]. Среди характерных для этих больных копинг-стратегий - «оптимизм» и «планирование решения пробле­мы» [18], которые принято считать конструктив­ными способами преодоления трудностей. Дей­ствие этих факторов помогает справляться с ситу­ацией неизлечимого заболевания, пожизненного, травматичного с психологической точки зрения лечения и обеспечивает сохранность психическо­го здоровья ГД-пациентов. Справедливость этого утверждения косвенно подтверждает и тот факт, что, по данным исследователей из США, Канады и европейских стран, из всех общих шкал связан­ного со здоровьем КЖ (SF-36) наименьшее разли­чие между больными на ГД и здоровыми лицами зарегистрировано по шкале психического здоро­вья [7, 19].

Опросник Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SFTM) дает ценную информацию о КЖ больных, получающих диализную терапию, позволяя составить всестороннее представление о наиболее проблемных и сохранных сферах жизни, об основных жалобах больных. Опросник может применяться для индивидуального мониторинга КЖ больного, в сравнительных исследованиях эффективности различных видов заместительной почечной терапии больных, при проведении кросскультуральных сравнений.