Качество жизни (КЖ) пациента служит одним из важных критериев эффективности лечебно­реабилитационных мероприятий. Показатели КЖ позволяют составить представление о том, считает ли больной свою жизнь полноценной, и, если нет, то какова степень неудовлетворенности жизнью. Для оценки связанного со здоровьем КЖ широко используются так называемые общие опросники [1-3], которые позволяют составить представле­ние об основных аспектах КЖ пациентов опреде­ленной нозологии, проводить сравнения со здоро­вой популяцией и с различными группами боль­ных. Специальные опросники, предназначенные только для пациентов с конкретным заболевани­ем или для группы болезней, позволяют уловить специфическое влияние определенного заболева­ния на КЖ пациентов, полнее охарактеризовать проблемные сферы жизни больных, сопоставить эффективность различных видов терапии. Наи­более полезным для практического применения представляется такой инструмент для измерения КЖ, который бы включал и общие для различных болезней характеристики КЖ, и специфические для конкретного заболевания параметры. При­менительно к нефрологии таким инструментом, сочетающем в себе черты общего и специального опросника, является Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SFTM) - методика, позволяю­щая дать всестороннюю оценку качества жизни больных, получающих диализную терапию [4, 5]. В НИИ нефрологии ПСПбГМУ им. И.П. Павлова была разработана русскоязычная версия опросни­ка [6], которая была одобрена авторами методики (KDQOl Working Group). Культурная и языковая адаптация опросника была выполнена в соответ­ствии с международными рекомендациями.

Цель исследования - оценить КЖ больных на гемодиализе (ГД) при помощи опросника KDQOL-SFTM, включающего специфические для диализных больных разделы.

Обследовано 192 больных, получавших ле­чение на отделении хронического ГД НИИ не­фрологии Первого Санкт-Петербургского госу­дарственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. 58% от общего числа обследованных составили мужчины, средний воз­раст - 51,6±13,0 лет, медиана длительности лече­ния ГД - 52 (17-115) мес. В исследование были включены пациенты, находившиеся на лечении ГД не менее 3 месяцев.

KDQOL-SF, версия 1.3, включает 36 вопросов из SF-36 (общие вопросы для измерения КЖ не­зависимо от вида заболевания), 43 вопроса, от­ражающие специфику диализной терапии, и один вопрос, позволяющий дать оценку состояния здоровья в целом. Опросник включает следую­щие восемь основных шкал, предназначенных специально для больных на диализе: «симптомы/ проблемы», «влияние заболевания почек на по­вседневную деятельность», «бремя заболевания почек», «трудовой статус», «когнитивные функ­ции», «качество социального взаимодействия», «сексуальные функции», «сон». Четыре дополни­тельные шкалы направлены на оценку удовлетво­ренности социальной поддержкой, поддержкой со стороны диализного персонала, удовлетворенно­сти пациента качеством медицинской помощи и самооценку состояния здоровья в целом. «Сырые» оценки по каждой шкале опросника KDQOL-SF переводятся в стандартные, так что оценка каж­дой сферы жизни производится в баллах от 0 до 100: чем выше балл, тем лучше КЖ. 

Статистические расчеты выполнены с приме­нением пакета прикладных программ STATISTI- CA V. 10 (StatSoft Inc, США). Учитывая, что рас­пределение части показателей КЖ отличалось от нормального, в таблице приведены средние значе­ния, стандартные отклонения, медианы и интерк- вартильный размах. В статье также представлены данные о частоте встречаемости различных жа­лоб пациентов.

В табл. 1 приведены показатели шкал опросни­ка KDQOL-SF. Из числа шкал, предназначенных для диализных больных, наиболее низкое значе­ние отмечено по шкале «трудового статуса» (0,0 [0,0-50,0]), наиболее высокое - по шкале «ког­нитивных функций» (86,9 [66,7-93,3]). Следует отметить, что по шкале «сексуальных функций» количественно оцениваются только ответы паци­ентов, указавших на наличие сексуальных контак­тов за последние 4 недели. Таких больных было 57 человек, что составляет 30% от общего числа обследованных (табл. 1). Поэтому показатель 87,5 [75,0-100,0] не свидетельствует о высокой степе­ни удовлетворенности этой сферой в рамках всей выборки пациентов.

В табл. 2 представлены результаты опроса ГД больных о том, насколько в течение последнего месяца их беспокоили различные симптомы и ограничения. Эти данные получены при анализе ответов на вопросы шкал «симптомы/проблемы» и «влияние заболевания почек на повседневную деятельность». Чаще всего больные предъявля­ли жалобы на мышечные боли (50% больных это беспокоило умеренно, довольно сильно или очень сильно) и утомляемость (45%). Также достаточно часто беспокоили пациентов приступы слабости или головокружения (44%), кожный зуд (41%), одышка (40%), сухость кожи (34%). Относитель­но редки были проблемы с артерио-венозной фи­стулой (79% больных это обстоятельство совсем не беспокоило в течение последнего месяца). Отсутствие аппетита совсем не беспокоило 54% пациентов, жалоб на тошноту или расстройство желудка не было у 50%. По полученным данным, наиболее значимым стресс-фактором является ограниченная возможность путешествовать (74% больных испытывали умеренное, сильное или очень сильное беспокойство по этому поводу). 66% пациентов сообщили о психотравмирующем влиянии ограничений в потреблении жидкости. Наименее значимы зависимость от медперсонала (совсем не беспокоила 56% больных), влияние бо­лезни на половую жизнь и на внешность (совсем не беспокоило 60% и 54% соответственно). Спо­собность выполнять домашнюю работу совсем не ограничена у 40%.

Самое низкое значение было зарегистриро­вано по шкале «трудовой статус», а самое вы­сокое - по шкале «когнитивные функции», что указывает на низкую степень удовлетворенности трудоустройством и достаточно высокую степень удовлетворенности состоянием когнитивных функций (внимания, мышления, быстроты реа­гирования). Аналогичные тенденции были отме­чены в выборке больных из США [7], а также в работах российских, румынских и бразильских исследователей [8-11]. Очевидно, высокие баллы по шкале когнитивных функций свидетельству­ют об эффективном лечении психоорганическо­го синдрома, свойственного больным на ГД. В литературных источниках 1970-80-х гг. описаны признаки диализной деменции с грубыми нару­шениями речи, мышления, памяти, концентрации внимания, координации [12]. Отчасти эти нару­шения были связаны с алюминиевой интоксика­цией из-за отсутствия очистки воды в ГД отделе­ниях и с широким использованием гидроокиси алюминия для уменьшения гиперфосфатемии. В работах конца 1980-90-х гг. более характер­ным для ГД больных считается астенический вариант психоорганического синдрома (или, как принято называть в зарубежной литературе, ми­нимальная мозговая дисфункция) с умеренным снижением показателей внимания, кратковремен­ной памяти, аналитико-синтетических способностей, зрительно-моторной координации [13]. По-видимому, современные технические методы проведения ГД, а также применение психофар­макологических средств позволяют обеспечить достаточную сохранность когнитивных функций пациентов. Ушла в прошлое диализная деменция, удается успешно справляться и с проявлениями психоорганического синдрома.

При оценке трудового статуса учитывается, работал ли пациент в течение последних четырех недель, и позволяет ли, с точки зрения больного, состояние его здоровья работать. По данным проведенных нами исследований, из числа специфи­ческих для диализа шкал опросника KDQOL-SF балл по шкале трудового статуса был самым низ­ким (табл. 1), а среди ГД больных трудоспособ­ного возраста доля работающих составляет лишь 30% [14]. Аналогичные тенденции были зареги­стрированы и в работах исследователей из США [5], Румынии [10], Нидерландов [15], Саудовской Аравии [16], Бразилии [11]. Показано, что суще­ственное влияние на трудовую занятость ГД па­циентов оказывают факторы психологического и социального характера. Так, например, одним из наиболее значимых независимых предикторов трудовой занятости этих пациентов является уро­вень образования: трудоустроустроенность боль­ных с высшим образованием в 11 раз выше, чем лиц со средним или средним специальным об­разованием [17]. Имеющие высшее образование больные работали в 57% случаев; пациенты со средним или средним специальным образовани­ем - только в 10% (p<0,0001) [17]. У работающих пациентов существенно выше все без исключения показатели КЖ [14]. Можно предположить, что наличие интереса к жизни, психическое благопо­лучие и удовлетворенность жизнью создают пред­посылки для трудовой активности. С другой сто­роны, наличие работы, творческая самореализа­ция и материальное благополучие способствуют формированию ощущения полноценности жизни.

Результаты исследования предоставляют ин­формацию об основных симптомах и стресс- факторах, актуальных для больных при лече­нии диализом (табл. 2). Больше всего беспоко­ят пациентов мышечные боли, повышенная утомляемость, головокружение, зуд, одышка, сухость кожи. Среди наиболее значимых стрессфакторов - ограниченная возможность путеше­ствовать и ограничения в потреблении жидкости. Эти данные частично совпадают с результатами, полученными исследователями из США: основ­ные жалобы диализных пациентов связаны, по данным американских авторов, с низким энерге­тическим уровнем, нехваткой сил, диетой и огра­ничениями водно-питьевого режима [4].

Обращает на себя внимание низкий балл по шкале «бремя заболевания почек» у больных на ГД (табл. 1). В этой шкале пациентам предлага­ется оценить по пятибалльной шкале, насколько верным по отношению к ним представляются сле­дующие утверждения: «Заболевание почек очень мешает мне жить полноценной жизнью», «Забо­левание почек отнимает у меня слишком много времени», «Я чувствую себя очень расстроенным, когда сталкиваюсь с конкретными проявлениями своего заболевания», «Я чувствую, что стал обу­зой для своей семьи». В исследованиях А.Ю. Земченкова и соавт. [8], М.И. Крыловой и соавт. [9], M.C. Cavalcante и соавт. [11] этот показатель также был одним из самых низких из числа специфиче­ских для ГД шкал. В международном исследова­нии DOPPS [7] отмечена аналогичная тенденция: в Японии среднее значение по этой шкале соста­вило 28,6, в США - 40,8, в объединенной выборке европейских стран, включавшей Францию, Герма­нию, Италию, Испанию и Великобританию - 35,4. Ниже этого уровня были только значения по шка­ле трудового статуса. После проведения авторами исследования DOPPS коррекции на социально­демографические переменные, сопутствующую патологию, осложнения, уровень гематокрита, длительность ГД терапии отмеченная тенденция сохранилась. В числе потенциальных причин об­наруженных различий между странами по этому показателю эти исследователи указывают на раз­личия в системе организации медицинской помо­щи и культуральные различия [7].

Анализируя показатели общих шкал связан­ного со здоровьем КЖ, хотелось бы отметить до­статочно высокие баллы по шкалам психосоци­альной составляющей КЖ: психическое здоровье, влияние эмоционального состояния на повседнев­ную деятельность, социальное функционирова­ние (табл. 1). Высокий балл зарегистрирован и по шкале качества социального взаимодействия, вхо­дящей в состав специфических для диализа шкал (табл. 1). Полученный в данном исследовании по­казатель психического здоровья (60,8±18,1 - табл. 1) очень близок к данным нашего предыдущего исследования, проведенного на другой выборке из 753 пациентов ГД [14]. Причем, в предыдущем исследовании показатель удовлетворенности ГД пациентов своим психическим здоровьем (ПЗ) даже превысил нормативные данные (61,3 ± 18,0 против 58,0 ± 16,4, p<0,0001). Мы предположили, что удовлетворенность исследованной категории больных своим эмоциональным состоянием, пси­хологическим настроем является проявлением хороших адаптационных возможностей, функци­онирования механизмов психологической защиты по типу вытеснения субъективно значимых отри­цательных переживаний. В хронической стрессо­генной ситуации, когда невозможно уклониться от воздействующего стрессора, вытеснение может играть положительную роль, позволяя справиться с обстоятельствами и сохранить психическое здо­ровье [14]. Среди характерных для этих больных копинг-стратегий - «оптимизм» и «планирование решения проблемы» [18], которые принято счи­тать конструктивными способами преодоления трудностей. Действие этих факторов помогает справляться с ситуацией неизлечимого заболева­ния, пожизненного, травматичного с психологи­ческой точки зрения лечения и обеспечивает со­хранность психического здоровья ГД пациентов. Справедливость этого утверждения косвенно под­тверждает и тот факт, что, по данным исследова­телей из США, Канады и европейских стран, из всех общих шкал связанного со здоровьем КЖ (SF-36) наименьшее различие между больными на ГД и здоровыми лицами зарегистрировано по шкале психического здоровья [7, 19].

Опросник Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SFTM) дает ценную информацию о КЖ больных, получающих диализную терапию, позволяя составить всестороннее представление о наиболее проблемных и сохранных сферах жизни, об основных жалобах больных. Опросник может применяться для индивидуального мониторинга КЖ больного, в сравнительных исследованиях эффективности различных видов заместительной почечной терапии больных, при проведении кросскультуральных сравнений.