Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, - это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде

Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих за уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в том числе членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП и, таким образом, обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП и акцентировать внимание на контроле за их состоянием. Объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели, как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 года лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в том числе в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики, следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов, несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки 2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.

1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int 2018;94(6):1053-1068. doi: 10.1016/j.kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C et al,. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol 2020;15(5):673-684. doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32354728

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C et al. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int 2020. doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942

4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Di 2020. doi: 10.1053/j.ajkd.2020.03.022. Online ahead of print. doi. PubMed PMID

5. WHO. Towards a common language for functioning, disability and health. 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3

6. WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1

7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DWP et al. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant 2020. doi: 10.1093/ndt/ gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672

8. PCORI. The Value of Engagement (Available at https:// www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/publicand-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M et al. Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(10):1539-1547. doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31562182

10. Ibrahim N, Michail M,d Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry 2014;14:243. doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25189400

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D et al. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology 2014. doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T et al. A Qualitative Study of Patient, Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med 2019;1(6):354-365. doi: 10.1016/j.xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216

13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M et al. Patients experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One 2018;13(7):e0199977. doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29965990

14. Ulasi II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med 2010;2010:501957. doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20613945

15. Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC et al. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ 2019;22(6):593-604. doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30813807

16. Sukul N, Speyer E, Tu C et al. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(5):673-681. doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656

17. Gregg LP and Hedayati SS. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 2020;29(5):457-464. doi: 10.1097/MNH.0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32701597

18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF et al. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int 2020;97(2):226-232. doi: 10.1016/j. kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067

19. Kalantar-Zadeh K and Li PK. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol 2020;16(3):129-130. doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32005966.

20. Kalantar-Zadeh K, Wightman A and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure – Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med 2020;383(2):99-101. doi: 10.1056/ NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129