Preview

Нефрология

Расширенный поиск
Доступ открыт Открытый доступ  Доступ закрыт Только для подписчиков

Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, - это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде

https://doi.org/10.36485/1561-6274-2021-25-2-9-17

Полный текст:

Аннотация

Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих за уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в том числе членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП и, таким образом, обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП и акцентировать внимание на контроле за их состоянием. Объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели, как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 года лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в том числе в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики, следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов, несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки 2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.

Об авторах

Камьяр Калантар-Заде
Медицинская школа г. Ирвайн, Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки; Международная федерация почечных фондов – Всемирный почечный альянс
Соединённые Штаты Америки

MD, MPH, PhD

Ирвайн, Ориндж, Калифорния

Тел.: (714) 456-5142, факс: (714) 456-6034



Филип Кам-Тао Ли
Исследовательский центр им. Кэрол и Ричарда Ю, Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга, отдел медицины и терапии
Китай

MD, FRCP, FACP

 Гонконг



Эламол Тантисаттамо
Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки
Соединённые Штаты Америки
Ирвайн, Ориндж, Калифорния


Латха Кумарасвами
Фонд Танкер
Индия
Ченнаи


Василиос Лиакопулос
Госпиталь Aмериканской эллинской образовательной ассоциации, Университет им. Аристотеля в Салониках, отдел нефрологии и артериальной гипертензии, 1-я кафедра терапии и внутренних болезней
Греция
Салоники


Луи Сиу-Фай
Школа общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи «Жокей-клуб», Китайский университет Гонконга, отдел организации управления здравоохранением
Китай
Гонконг


Ифеома Уласи
Медицинский колледж, Университет Нигерии, отделение нефрологии, медицинский факультет
Нигерия
Итуку-Озалла, Энугу


Шарон Андреоли
Больница им. Джейма Уиткомба Райли для детей, Медицинская школа Университета Индианы
Соединённые Штаты Америки
Индианополис


Алессандро Балдуччи
Итальянский почечный фонд
Италия
Рим


Софи Дюпюи
Головной офис инициативы «Всемирный день почки»
Бельгия
Брюссель


Тэсс Харрис
Благотворительная организация для пациентов с поликистозной болезнью почек
Великобритания
Лондон


Анна Градски
Головной офис инициативы «Всемирный день почки»
Бельгия
Брюссель


Ричард Найт
Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек
Соединённые Штаты Америки
Тампа, Флорида


Саджай Кумар
Фонд Танкер
Индия
Ченнаи


Мэгги Нг
Почечный фонд Гонконга
Китай
Гонконг


Элис Пойдевин
Головной офис инициативы «Всемирный день почки»
Бельгия
Брюссель


Гамаль Саади
Каирский университет, отдел внутренних болезней, медицинский факультет
Египет
Гиза


Элисон Тонг
Сиднейский университет, Сиднейская школа общественного здравоохранения
Австралия
Сидней, Новый Южный Уэльс


Список литературы

1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int 2018;94(6):1053-1068. doi: 10.1016/j.kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C et al,. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol 2020;15(5):673-684. doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32354728

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C et al. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int 2020. doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942

4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Di 2020. doi: 10.1053/j.ajkd.2020.03.022. Online ahead of print. doi. PubMed PMID

5. WHO. Towards a common language for functioning, disability and health. 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3

6. WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1

7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DWP et al. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant 2020. doi: 10.1093/ndt/ gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672

8. PCORI. The Value of Engagement (Available at https:// www.pcori.org/about-us/our-programs/engagement/publicand-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M et al. Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(10):1539-1547. doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31562182

10. Ibrahim N, Michail M,d Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry 2014;14:243. doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25189400

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D et al. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology 2014. doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T et al. A Qualitative Study of Patient, Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med 2019;1(6):354-365. doi: 10.1016/j.xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216

13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M et al. Patients experiences of self-management and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One 2018;13(7):e0199977. doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29965990

14. Ulasi II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med 2010;2010:501957. doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20613945

15. Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC et al. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ 2019;22(6):593-604. doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30813807

16. Sukul N, Speyer E, Tu C et al. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(5):673-681. doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656

17. Gregg LP and Hedayati SS. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 2020;29(5):457-464. doi: 10.1097/MNH.0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32701597

18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF et al. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int 2020;97(2):226-232. doi: 10.1016/j. kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067

19. Kalantar-Zadeh K and Li PK. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol 2020;16(3):129-130. doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32005966.

20. Kalantar-Zadeh K, Wightman A and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure – Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med 2020;383(2):99-101. doi: 10.1056/ NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129


Для цитирования:


Калантар-Заде К., Кам-Тао Ли Ф., Тантисаттамо Э., Кумарасвами Л., Лиакопулос В., Сиу-Фай Л., Уласи И., Андреоли Ш., Балдуччи А., Дюпюи С., Харрис Т., Градски А., Найт Р., Кумар С., Нг М., Пойдевин Э., Саади Г., Тонг Э. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, - это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде. Нефрология. 2021;25(2):9-17. https://doi.org/10.36485/1561-6274-2021-25-2-9-17

For citation:


Kalantar-Zadeh K., Kam-Tao Li P., Tantisattamo E., Kumaraswami L., Liakopoulos V., Siu-Fai L., Ulasi I., Andreoli S., Balducci A., Dupuis S., Harris T., Hradsky A., Knight R., Kumar S., Ng M., Poidevin A., Saadi G., Tong A. Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere. Nephrology (Saint-Petersburg). 2021;25(2):9-17. (In Russ.) https://doi.org/10.36485/1561-6274-2021-25-2-9-17

Просмотров: 417


ISSN 1561-6274 (Print)
ISSN 2541-9439 (Online)